A Fundación Francisco Luzón presentou o primeiro «Mapa de Coidados da ELA» deseñado coa participación de persoas enfermas de Esclerose Lateral Amiotrófica. Un marco de traballo de referencia que describe as necesidades de coidados de cada unha das etapas da enfermidade co obxectivo de adaptalo a cada Comunidade Autónoma e chegar a un modelo de atención que mellore a resposta á enfermidade máis aló do exclusivamente asistencial.
Como resultado do traballo e análise de Fundación Luzón xunto ás Asociacións de Pacientes de ELA, chegouse á conclusión de que o Sistema Sanitario Español non está deseñado para responder á complexidade que esixe unha enfermidade como a ELA, xa que existen grandes desigualdades no abordaxe da enfermidade segundo a Comunidade Autónoma e, igualmente, unha gran fragmentación asistencial, dado que non en todos os territorios contan con dispositivos asistenciais especializados que atendan de forma coordinada aos enfermos, tendo unha repercusión clínica moi importante sobre os resultados finais da saúde dos pacientes.
