O vindeiro 15 de xuño, celébrase a II Regata de patiños de goma na Ría de Bilbao organizada pola Fundación WOP. Desde Agaela queremos colaborar con esta causa enviando un WOPATÓN para o que precisamos mercar 150 wopatiños. Queres axudarnos? Se queres colaborar co teu grao de area para que a investigación en enfermidades neurodexenerativas sexa unha … [Leer más...]
Entrevista Día Mundial das Enfermidades Raras
El pasado 28 de febrero de 2014, con motivo de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, en Radio Voz, realizaron unha entrevista que seguro os resulta interesante. En España, tres millones de personas se ven afectadas por una de las 7.000 enfermedades consideradas raras entre las que se encuentra la Esclerosis Lateral … [Leer más...]
Cama Lateralizadora BJ
Dende BJ Adaptaciones fannos chegar esta información que consideramos pode ser de interese para todos os afectados de ELA. No seguinte video podedes ver cómo funciona a cama Lateralizadora BJ. http://youtu.be/MM4cD1YhsEE Os interesados en saber máis sobre esta cama, poden consultar a web de BJ adaptaciones aquí … [Leer más...]
Programa de respiro familiar 2014
Desde el 21 de enero está abierto el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2014 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) dependiente del Imserso. Descarga desde aquí el documento completo en formato PDF con toda la información sobre … [Leer más...]
¡Gracias Ángel Pérez!
Ángel Pérez non é un afectado de ELA, tampouco a súa familia pero a muller dun bo amigo seu, foi diagnosticada desta durísima enfermidade o pasado ano. Concienciado da importancia que a visibilidade de esta enfermidade ten, Ángel deciciu tomar unha postura activa para axudar na loita contra a ELA. Contactou con AGAELA e agora publicita a nosa asociación … [Leer más...]
III Travesía Solidaria
O Liceo aplaza ao 11 de xaneiro a su Travesía Solidaria polo temporal A organización buscou outra data, sen alterar a hora ou o lugar da proba, nin o percorrido: 400 metros na bahía herculina. A travesía ten agora máis dun cento de inscritos e o Liceo agarda superar esta cifra ao longo da próxima semana. O sábado 11 de xaneiro de 2014, a partires das … [Leer más...]
Nuevo reclutamiento de pacientes para un ensayo clínico contra la ELA
El Hospital Carlos III de Madrid está reclutando pacientes para un ensayo de una terapia contra la ELA. El nuevo medicamento se trata de un antiinflamatorio que entra enFase 2 y durará 11 meses. En el ensayo está previsto que participen 30 pacientes de toda España. Elreclutamiento está en marcha y continuará durante las dos primeras semanas de … [Leer más...]
Asamblea extraordinaria de Fegerec
O día 14 de marzo celebrouse a Asamblea extraordinaria de Fegerec. Na foto que acompaña esta entrada están representadas as 9 asociacións galegas que pertencen ao grupo das máis de 6.000 enfermidades raras. Dende o traballo colaborativo, o apoio entre todas e baixo a dirección de Fegerec, podemos afrontar a dura realidade que envolve aos afectados por … [Leer más...]
II Gala Benéfica Día Mundial das Enfermidades Raras
Co gallo do Día Mundial das Enfermidades Raras, que ademáis este 2013 foi declarado pola ministra de Sanidade "Ano Nacional das Enfermidades Raras", vaise realizar, entre outros eventos a II GALA BENÉFICA DO DÍA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS, que se celebrará no Teatro Colón o mécores 27 ás 19:30. As entradas estarán ao voso dispor nas oficinas de … [Leer más...]
Camino, por los que no pueden
Iniciativa de El Camino En Familia, y nuestros amig@s y compañeros Agueda y Alejandro. Trabajan para incorporar un nuevo proyecto de solidaridad con los enfermos de E.L.A. El proyecto permitirá que cada familia, y más concretamente cada peregrino que participe en nuestros caminos organizados, pueda apadrinar a un enfermo de ELA, llevando su tarjeta … [Leer más...]
