Desde el 21 de enero está abierto el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2014 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) dependiente del Imserso. Descarga desde aquí el documento completo en formato PDF con toda la información sobre … [Leer más...]
¡Gracias Ángel Pérez!
Ángel Pérez non é un afectado de ELA, tampouco a súa familia pero a muller dun bo amigo seu, foi diagnosticada desta durísima enfermidade o pasado ano. Concienciado da importancia que a visibilidade de esta enfermidade ten, Ángel deciciu tomar unha postura activa para axudar na loita contra a ELA. Contactou con AGAELA e agora publicita a nosa asociación … [Leer más...]
III Travesía Solidaria
O Liceo aplaza ao 11 de xaneiro a su Travesía Solidaria polo temporal A organización buscou outra data, sen alterar a hora ou o lugar da proba, nin o percorrido: 400 metros na bahía herculina. A travesía ten agora máis dun cento de inscritos e o Liceo agarda superar esta cifra ao longo da próxima semana. O sábado 11 de xaneiro de 2014, a partires das … [Leer más...]
Nuevo reclutamiento de pacientes para un ensayo clínico contra la ELA
El Hospital Carlos III de Madrid está reclutando pacientes para un ensayo de una terapia contra la ELA. El nuevo medicamento se trata de un antiinflamatorio que entra enFase 2 y durará 11 meses. En el ensayo está previsto que participen 30 pacientes de toda España. Elreclutamiento está en marcha y continuará durante las dos primeras semanas de … [Leer más...]
Asamblea extraordinaria de Fegerec
O día 14 de marzo celebrouse a Asamblea extraordinaria de Fegerec. Na foto que acompaña esta entrada están representadas as 9 asociacións galegas que pertencen ao grupo das máis de 6.000 enfermidades raras. Dende o traballo colaborativo, o apoio entre todas e baixo a dirección de Fegerec, podemos afrontar a dura realidade que envolve aos afectados por … [Leer más...]
II Gala Benéfica Día Mundial das Enfermidades Raras
Co gallo do Día Mundial das Enfermidades Raras, que ademáis este 2013 foi declarado pola ministra de Sanidade "Ano Nacional das Enfermidades Raras", vaise realizar, entre outros eventos a II GALA BENÉFICA DO DÍA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS, que se celebrará no Teatro Colón o mécores 27 ás 19:30. As entradas estarán ao voso dispor nas oficinas de … [Leer más...]
Camino, por los que no pueden
Iniciativa de El Camino En Familia, y nuestros amig@s y compañeros Agueda y Alejandro. Trabajan para incorporar un nuevo proyecto de solidaridad con los enfermos de E.L.A. El proyecto permitirá que cada familia, y más concretamente cada peregrino que participe en nuestros caminos organizados, pueda apadrinar a un enfermo de ELA, llevando su tarjeta … [Leer más...]
III Encontro de afectados – investigadores
Está xa aberta a preinscrición para o III encontro de afectados - Investigadores de ELA no CREER en Burgos. Este evento está organizado pola Plataforma de afectados pola ELA. Para o pre-rexistro, hai que cubrir o seguinte formulario: pincha aquí. Para calquera dúbida ou consulta, pódese escribir a: elaafectados@gmail.com O evento celébrase en Burgos, … [Leer más...]
Programa respiro familiar 2013 do creer
A partir de hoxe 21 de xaneiro abre o prazo de presentación de solicitudes para participar no programa de Respiro Familiar 2013 do Centro de Referencia Estatal de Atención a Enfermidades Raras e as súas familias (CREER). Este é un servizo de estancias temporais para as persoas afectadas por unha enfermidade rara, co obxectivo de ofrecer apoio ás … [Leer más...]
Acompañamos a Rebeca Moreira
Asistimos a la presentación del Trabajo de Fin de Grado de Rebeca Moreira Rey, con el titulo " IMPORTANCIA DOS DISPOSITIVOS DE COMUNICACIÓN NO ENTORNO DAS PERSOAS CON ELA PARA UN ADECUADO DESEMPEÑO OCUPACIONAL ", con las tutoras Thais Pousada y Candela Presedo. Gran trabajo, ENHORABUENA Y MUCHAS GRACIAS … [Leer más...]
