Debido al incesante aumento de noticias no contrastadas sobre supuestos nuevos tratamientos para la ELA, desde la Fundación Luzón y las asociaciones, nos gustaría recomendar que ante cualquier iniciativa es indispensable contrastar estas noticias con sus médicos.
Cualquier duda sobre posibles nuevos fármacos o remedios para curar la ELA deben ser consultados con los neurólogos que llevan a los pacientes y con la Fundación Luzón y asociaciones territoriales para evitar falsas esperanzas o confusiones. Los profesionales consultados se encargarán de contrastar la información con las bases de datos científicas, Agencia del Medicamento y profesionales sanitarios para poder proporcionar así, una respuesta fiable, segura y de confianza para los pacientes de ELA y sus familiares.
Las noticias deben cumplir los siguientes requisitos:
- Las noticias sobre avances científicos deben estar sustentadas por publicaciones científicas realizadas en los canales oficiales de la comunidad científica (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ )
- Los avances científicos deben estar sujetos a proyectos financiados por organismos públicos o instituciones privadas, asegurándose así la aprobación de un comité ético oficial entre otros asuntos legales.
- La petición de voluntarios para investigación debe estar suscrita a un proyecto legalmente aprobado y por tanto exclusivamente se puede hacer mediante profesionales sanitarios.
- La toma de “remedios” anunciados, vía internet por ejemplo, debe realizarse siempre bajo consejo o prescripción del neurólogo/a que lleve el caso.
- Los ensayos clínicos se realizan exclusivamente en centros hospitalarios con dispositivos asistenciales de ELA y bajo la regulación de la Agencia del Medicamento Española (https://www.aemps.gob.es/).
En nombre de la Fundación Luzón y las asociaciones de: Asociación ELA Andalucía, AraELA, ELA Principado, ELA Balears, CanELA, AdELAnte Castilla La Mancha, ELACyL, Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls, ELA Región de Murcia, ADELA CV, ELA Extremadura, AgaELA, AdELA Navarra y ADELA Euskal Herria nos gustaría transmitir que este comunicado tiene como objetivo erradicar la aparición de falsas noticias sobre avances científicos y falsos tratamientos, en muchos casos provenientes de oportunistas con fines económicos o de cualquier otra índole. Nuestro interés no es otro que apoyar al paciente de ELA y sus familias para que reciban siempre la información más veraz y soporte que necesiten.
