En España hai 4000 persoas diagnosticadas de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Unha cifra que, en principio, non chama a atención, pero se nos achegamos á realidade desta enfermidade darémonos conta de que este número é enganoso. Cada día, en España, morren 3 persoas pola ELA; Diagnostícanse 3 casos novos cada día.
A ELA é unha patoloxía dexenerativa e inhabilitadora que acaba paralizando completamente os músculos do corpo e que afecta non só aos pacientes senón que tamén actúa como unha bomba de racimo que impacta duramente o ambiente do enfermo. Un paciente con ELA precisa atención 24 horas ao día, o custo desta atención ascende a preto de 40.000 euros ao ano, dos cales só o 10% está cuberto polo sistema público. A gran maioría das familias afectadas pola ELA non poden contratar a un coidador profesional e esta tarefa recae nun familiar (parella, pais, fillos), que ten que deixar o seu traballo para asumir esta tarefa.
21 DE XUÑO, DÍA MUNDIAL DA ELA
#LuzPorlaELA
O Día Mundial da ELA celébrase o 21 de xuño. Con motivo deste día, AGAELA, xunto coa Fundación Luzón e as outras asociacións pertencentes á Comunidade da ELA, lanzaron a campaña #LuzporlaELA , na que edificios e monumentos de toda España iluminaranse da cor verde co obxectivo de facer visible a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que supoñen no día a día. O ano pasado 304 monumentos foron iluminados en 209 municipios de toda España.
As institucións e empresas que desexen unirse a esta iniciativa poden comunicar a súa adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es. Na páxina web www.luzporlaela.es, un mapa actualizará as poboacións participantes todos os días.
Así mesmo, o día 21 convidámosvos a todos a que nos envíedes fotos dos edificios e monumentos das túas cidades iluminados en verde e a difundilo nas redes sociais co hashtag #LuzporlaELA ou a enviarnos un correo electrónico coas túas imaxes e vídeos cos edificios iluminados para que os publicamos na web.
wELApop
A Asociación AGAELA xunto coa Fundación Francisco Luzón e as outras entidades membro da Comunidade Nacional da ELA, lanzan #wELApop.
Esta iniciativa quere sensibilizar á poboación sobre esta enfermidade e solicitar ás Administracións Públicas que garantan a axuda que as persoas afectadas pola ELA precisan.
Ciclo de charlas virtuais
Desde a Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica – AGAELA organizamos, ao redor do Día Mundial da ELA, un ciclo de charlas virtuais que abordarán diferentes temáticas.
Estas charlas informativas realizaranse electrónicamente coa colaboración de especialistas profesionais en cada área.
Ti tamén podes axuarnos a difundir o Día Mundial da ELA empregando os seguintes hashtags nas túas comunicacións en Redes Sociais:
